1-)
Histórico
2-) Visão
3-) Missão
4-) Quem Somos
5-) Iniciativas
e Eventos Anuais
6-) Nossos números
A Associação Brasileira de Síndrome
de Rett de São Paulo – Abre-Te / Nacional
foi fundada em outubro de 1990, no Rio de Janeiro,
por um grupo de pais e voluntários. Em outubro
de 1991, fundou-se a Associação Brasileira
de Síndrome de Rett de São Paulo –
Abre-Te/SP, também por um grupo de pais (incluindo
os pais da primeira menina diagnosticada com a síndrome
no Brasil) e voluntários. Ambos os grupos sempre
trabalharam com a mesma visão, missão
e objetivos que, no início, incluíam
fundamentalmente:
- Levantamento de todas as informações
mundiais disponíveis sobre a Síndrome
de Rett e a sua divulgação tanto para
a comunidade técnico-científica quanto
para a população em geral no Brasil.
- Informação e capacitação
de profissionais da saúde e da educação
para atendimento adequado à Síndrome
de Rett em centros de habilitação e
reabilitação e escolas regulares e especiais
de todo o território nacional, já que,
tendo em vista se tratar de condição
rara, as esferas públicas não disponibilizavam
nem disponibilizam atendimento especializado para
essa população.
- Participação e apoio a pesquisas em
diversas áreas do conhecimento para o melhor
en-tendimento da condição e de suas
formas de tratamento.
- Orientação e apoio às famílias
com crianças com Síndrome de Rett.
- Confraternização das famílias
de crianças com Síndrome de Rett, médicos,
terapeutas e educadores, em reuniões e encontros
realizados periodicamente.
- Encaminhamento de crianças com Síndrome
de Rett para avaliações, seguimento
e tratamento em instituições públicas
e privadas já instituídas.
- Representação deste grupo comunitário
junto às esferas municipal, estadual e federal,
com o intuito de lhes fazer valer os seus direitos
de cidadania.
Para o atingimento das mesmas metas e maior divulgação
das ações propostas, em 1996 foi criada
a regional Vale do Paraíba (Abre-Te/Vale do
Paraíba).
Com o aumento progressivo de famílias rastreadas
e cadastradas, as necessidades da Abre-Te passaram
a extrapolar os seus objetivos iniciais, e em 2000
inauguramos em São Paulo o Centro de Referência
da Abre-Te/SP, incrementando serviços à
população atendida e adicionando às
ações iniciais outros objetivos complementares:
- Avaliação de crianças com suspeita
de Síndrome de Rett para diagnóstico
definitivo.
- Atendimento terapêutico e psicopedagógico
a crianças e adolescentes com a Síndrome
de Rett.
- Avaliação global da criança
e aconselhamento terapêutico para familiares,
terapeutas e educadores habitantes de outras regiões
do estado e do país.
Hoje a Abre-Te atende, direta ou indiretamente, mais
de 400 famílias em todo o território
nacional, e continua perseguindo processos de rastreamento
que localizem as quase 4.000 portadoras da síndrome
que devem existir em nosso país.
Promover saúde, aprendizagem e exercício
de cidadania para meninas, adolescentes e adultas
com a Síndrome de Rett em todo o território
nacional, para que possam ser incluídas na
sociedade com o respeito que suas diferenças
merecem, subsidiando suas famílias com acolhimento
e divulgação de conhecimentos sociais
e científicos.
Rastrear casos de Síndrome
de Rett em todo o território nacional por
meio da divulgação da patologia e
da associação, para levar a essas
comunidades recursos materiais e humanos para o
fechamento diagnóstico e para o atendimento
terapêutico-educacional dessas pacientes,
fornecendo apoio a essas famílias, promovendo
políticas públicas junto às
três esferas governamentais, participando
de pesquisas clínicas e genéticas
sobre a condição e capacitando profissionais
da saúde e da educação, a partir
dos conhecimentos e da experiência acumulados
no atendimento direto a essas crianças no
Centro de Referência.
Constituição da Diretoria Executiva,
Conselho e Grupo de Trabalho da
Associação Brasileira de Síndrome
de Rett – Abre-Te
Gestão 07/2018
a 07/2021
|
Diretoria Executiva |
|
Presidente |
|
Francisco Carlos Hiriart |
| Vice-Presidente |
|
Denise Marinho |
|
Secretária |
|
Deise Reis |
| Tesoureira |
|
Tuany Faria
Perroni |
| Diretor
Clínico |
|
Dr. Fernando
Regla Vargas |
| Conselho
Fiscal |
| 1º
Conselheiro |
|
Isis de Castro
P. Riechelman |
| 2º
Conselheiro |
|
Maria Inês
Fiore Fuztti |
| 3º
Conselheiro |
|
Auxiliadora
Machado Da Silva |
| Grupos
de Trabalho |
|
Apoio às Famílias |
 Isis Riechelman
|
 Lidiane Souza
|
 Denise Marinho
|
| Midias
Sociais |
 Aline Voigt |
 Deise Reis |
 Fernanda Ribeiro |
|
Políticas Públicas |
 Jennifer
Macedo
|
Lidiane Souza
|
|
|
Eventos |
 Disraely Moyses |
Neuza Perroni |
|
|
Informações sobre Pesquisas |
 Paula Godke |
Aline Voigt |
|
|
Protocolo de Inclusão escolar e social |
 Rosa Tornilio |
|
|
| Captação
de Recursos Financeiros |
 Francisco Carlos Hiriart |
|
|
|
Marketing |
 Marcia Ditt Cury |
|
|
|
Tecnologia da Informação |
 Sandro Lima |
|
|
| 5-)
Iniciativas e eventos anuais |
|
A Abre-Te promove palestras e cursos anuais sobre
os temas de maior interesse pa-ra melhor conhecimento
e entendimento da Síndrome de Rett, voltados
para profissionais das áreas da saúde
e da educação.
A cada três anos, realiza-se o Encontro Brasileiro
sobre a Síndrome de Rett (já ocor-reram
seis encontros), ocasião em que se reúnem
profissionais e pesquisadores nacio-nais e internacionais
que nos transmitem os avanços em cada área
do conhecimento so-bre a Síndrome de Rett.
Os Cursos Itinerantes de Capacitação
são realizados mediante interesse de famílias
e/ou profissionais em outras comunidades do Brasil.
Para tanto, basta ligar para (11) 5083.0292 e nos
dizer quais as suas necessidades de informações.
A partir disso, elabo-ramos a programação
ideal com os profissionais e docentes mais indicados
para as ne-cessidades de sua comunidade e apresentamos
os custos envolvidos com viagem e hos-pedagens para
que, juntos, identifiquemos a forma ideal para levantamento
da verba ne-cessária. Entre o telefonema do
interessado e a realização do curso
em sua comunidade são necessários no
mínimo três meses para programação
e divulgação.
Pizza do Bem
Desde 2008, a Abre-Te é uma das entidades sociais
beneficiadas pela PIZZA DO BEM, iniciativa da PIZZERIA
1900, evento que é realizado na cidade de São
Paulo sem-pre no mês de outubro de cada ano.
 Calendário
Rett
Desde 2009, a Abre-Te produz e distribui o Calendário
Rett, cuja proposta é divulgar a Síndrome
de Rett de modo profissional e artístico, valori-zando
a beleza e a expressão das pessoas com Síndrome
de Rett.
As fotos são feitas por fotógrafos profissionais.
Os calendários são temáticos,
e os temas são definidos por comissão
de profissionais constituída para essa finalidade.
O Calendário 2012 enfatizou o Ciclo de Vida
das pessoas com Síndrome de Rett, esclarecendo
que essas pessoas seguem o mesmo ciclo vital de pessoas
sem a síndrome. O Calendário 2013 enfatiza
a Identidade (única e individual, como a de
qualquer outra pessoa) das pessoas com Síndrome
de Rett, a partir do significado dos nomes das modelos
(todas elas Rett).
Na primeira versão, incipiente, contamos com
12 lindas modelos. Na última versão,
já são 34 modelos com Síndrome
de Rett.
Relatorio de Atividades 2019: Clique aqui para visualizar o arquivo em PDF.
Relatorio de Atividades 2018: Clique aqui para visualizar o arquivo em PDF.
Relatorio de Atividades 2017: Clique aqui para visualizar o arquivo em PDF.
Relatorio de Atividades 2015: Clique aqui para visualizar o arquivo em PDF.
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Relatorio de Atividades 2013: Clique aqui para visualizar o arquivo em PDF.
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