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Síndrome de Rett
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Conheça a Abre-te
 
1-) Histórico
2-) Visão
3-) Missão
4-) Quem Somos
5-) Iniciativas e Eventos Anuais
6-) Nossos números

 
1-) Histórico

A Associação Brasileira de Síndrome de Rett de São Paulo – Abre-Te / Nacional foi fundada em outubro de 1990, no Rio de Janeiro, por um grupo de pais e voluntários. Em outubro de 1991, fundou-se a Associação Brasileira de Síndrome de Rett de São Paulo – Abre-Te/SP, também por um grupo de pais (incluindo os pais da primeira menina diagnosticada com a síndrome no Brasil) e voluntários. Ambos os grupos sempre trabalharam com a mesma visão, missão e objetivos que, no início, incluíam fundamentalmente:
- Levantamento de todas as informações mundiais disponíveis sobre a Síndrome de Rett e a sua divulgação tanto para a comunidade técnico-científica quanto para a população em geral no Brasil.
- Informação e capacitação de profissionais da saúde e da educação para atendimento adequado à Síndrome de Rett em centros de habilitação e reabilitação e escolas regulares e especiais de todo o território nacional, já que, tendo em vista se tratar de condição rara, as esferas públicas não disponibilizavam nem disponibilizam atendimento especializado para essa população.
- Participação e apoio a pesquisas em diversas áreas do conhecimento para o melhor en-tendimento da condição e de suas formas de tratamento.
- Orientação e apoio às famílias com crianças com Síndrome de Rett.
- Confraternização das famílias de crianças com Síndrome de Rett, médicos, terapeutas e educadores, em reuniões e encontros realizados periodicamente.
- Encaminhamento de crianças com Síndrome de Rett para avaliações, seguimento e tratamento em instituições públicas e privadas já instituídas.
- Representação deste grupo comunitário junto às esferas municipal, estadual e federal, com o intuito de lhes fazer valer os seus direitos de cidadania.
Para o atingimento das mesmas metas e maior divulgação das ações propostas, em 1996 foi criada a regional Vale do Paraíba (Abre-Te/Vale do Paraíba).
Com o aumento progressivo de famílias rastreadas e cadastradas, as necessidades da Abre-Te passaram a extrapolar os seus objetivos iniciais, e em 2000 inauguramos em São Paulo o Centro de Referência da Abre-Te/SP, incrementando serviços à população atendida e adicionando às ações iniciais outros objetivos complementares:
- Avaliação de crianças com suspeita de Síndrome de Rett para diagnóstico definitivo.
- Atendimento terapêutico e psicopedagógico a crianças e adolescentes com a Síndrome de Rett.
- Avaliação global da criança e aconselhamento terapêutico para familiares, terapeutas e educadores habitantes de outras regiões do estado e do país.
Hoje a Abre-Te atende, direta ou indiretamente, mais de 400 famílias em todo o território nacional, e continua perseguindo processos de rastreamento que localizem as quase 4.000 portadoras da síndrome que devem existir em nosso país.

 
2-) Visão

Promover saúde, aprendizagem e exercício de cidadania para meninas, adolescentes e adultas com a Síndrome de Rett em todo o território nacional, para que possam ser incluídas na sociedade com o respeito que suas diferenças merecem, subsidiando suas famílias com acolhimento e divulgação de conhecimentos sociais e científicos.
 
3-) Missão

Rastrear casos de Síndrome de Rett em todo o território nacional por meio da divulgação da patologia e da associação, para levar a essas comunidades recursos materiais e humanos para o fechamento diagnóstico e para o atendimento terapêutico-educacional dessas pacientes, fornecendo apoio a essas famílias, promovendo políticas públicas junto às três esferas governamentais, participando de pesquisas clínicas e genéticas sobre a condição e capacitando profissionais da saúde e da educação, a partir dos conhecimentos e da experiência acumulados no atendimento direto a essas crianças no Centro de Referência.
 
4-) Quem somos

Constituição da Diretoria Executiva, Conselho e Grupo de Trabalho da
Associação Brasileira de Síndrome de Rett – Abre-Te
Gestão 07/2018 a 07/2021

Diretoria Executiva
Presidente
Camila Marcelino
Vice-Presidente
Denise Marinho
Secretário
Francisco Carlos Hiriart
Tesoureira
Tuany Faria Perroni
Diretor Clínico
Dr. Fernando Regla Vargas

Conselho Fiscal
1º Conselheiro
Simone Ribas Bolfer
2º Conselheiro
Isis de Castro P. Riechelman
3º Conselheiro
Maria Inês Fiore Fuztti
4º Conselheiro
Auxiliadora Machado Da Silva

Grupo de Trabalho
1º Membro
Jennifer Macedo
2º Membro
Lidiane Souza
3º Membro
Deise Reis
4º Membro
Disraely Moyses
5º Membro
Paula Godke
6º Membro
Aline Voigt
7º Membro
Rosa Tornilio
8º Membro
Neuza Perroni
9º Membro
Fernanda Ribeiro
10º Membro
Marcia Ditt Cury
11º Membro
Sandro Lima

5-) Iniciativas e eventos anuais

A Abre-Te promove palestras e cursos anuais sobre os temas de maior interesse pa-ra melhor conhecimento e entendimento da Síndrome de Rett, voltados para profissionais das áreas da saúde e da educação.
A cada três anos, realiza-se o Encontro Brasileiro sobre a Síndrome de Rett (já ocor-reram seis encontros), ocasião em que se reúnem profissionais e pesquisadores nacio-nais e internacionais que nos transmitem os avanços em cada área do conhecimento so-bre a Síndrome de Rett.
Os Cursos Itinerantes de Capacitação são realizados mediante interesse de famílias e/ou profissionais em outras comunidades do Brasil. Para tanto, basta ligar para (11) 5083.0292 e nos dizer quais as suas necessidades de informações. A partir disso, elabo-ramos a programação ideal com os profissionais e docentes mais indicados para as ne-cessidades de sua comunidade e apresentamos os custos envolvidos com viagem e hos-pedagens para que, juntos, identifiquemos a forma ideal para levantamento da verba ne-cessária. Entre o telefonema do interessado e a realização do curso em sua comunidade são necessários no mínimo três meses para programação e divulgação.

Pizza do Bem
Desde 2008, a Abre-Te é uma das entidades sociais beneficiadas pela PIZZA DO BEM, iniciativa da PIZZERIA 1900, evento que é realizado na cidade de São Paulo sem-pre no mês de outubro de cada ano.

Calendário Rett
Desde 2009, a Abre-Te produz e distribui o Calendário Rett, cuja proposta é divulgar a Síndrome de Rett de modo profissional e artístico, valori-zando a beleza e a expressão das pessoas com Síndrome de Rett.
As fotos são feitas por fotógrafos profissionais. Os calendários são temáticos, e os temas são definidos por comissão de profissionais constituída para essa finalidade. O Calendário 2012 enfatizou o Ciclo de Vida das pessoas com Síndrome de Rett, esclarecendo que essas pessoas seguem o mesmo ciclo vital de pessoas sem a síndrome. O Calendário 2013 enfatiza a Identidade (única e individual, como a de qualquer outra pessoa) das pessoas com Síndrome de Rett, a partir do significado dos nomes das modelos (todas elas Rett).
Na primeira versão, incipiente, contamos com 12 lindas modelos. Na última versão, já são 34 modelos com Síndrome de Rett.

 
6-) Nossos Números

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F: (11) 5083-0292
abrete@abrete.org.br